LA STORIA

Com'è iniziato tutto???

Domanda che ci è stata fatta spesso nei social. C'erano dozzine di relazioni e di post che raccontavano il calvario che abbiamo passato.

La bambina a Giugno del 2019 ha smesso di camminare quindi l'abbiamo portata subito in ospedale per un controllo. 

Le hanno fatto una risonanza magnetica e le hanno trovato un infiammazione al midollo spinale.
Sono partite subito le cure di protocollo del caso con dosi massicce di cortisone e immunoglobuline. 

La bimba dopo pochi giorni di cure camminava e correva come una matta, infatti dopo 23 giorni di ricovero il primario ha deciso di dimetterla perché la bambina non si abitui all'ambiente ospedaliero.


Medicine da dare via bocca anche a casa e fisioterapia ogni giorno. Questo era il programma da seguire a casa ma dopo dieci giorni la bimba ha avuto un peggioramento, in pochi secondi la bimba è rimasta tetraplegica (non muoveva più nulla dal collo in giù) e siamo corsi nuovamente in ospedale.

Un'altra risonanza è stata fatta e questa volta l'infiammazione era arrivata a livello cervicale. Mandata subito in terapia intensiva hanno ricominciato con la cura di protocollo della volta prima, nuovamente cortisone e immunoglobuline in grosse dosi. Hanno aggiunto poi 6 cicli di plasmaferesi (macchinario che porta fuori il sangue dal corpo lo pulisce e lo rimette in corpo.) e dopo queste cure la bimba stava ricominciando a muovere le braccia e il collo.

Purtroppo pero dopo qualche giorno con piccoli miglioramenti ha avuto una complicazione polmonare che la ha portata in fin di vita.

Trasferimento urgente a Padova il 6 settembre del 2019 dove la hanno da prima ricoverata in Pediatria di urgenza facendole analisi e attaccandola ad un respiratore. Purtroppo pero pochi giorni dopo sembrava peggiorare e hanno preferito spostarla in terapia intensiva.

In terapia intensiva a Padova il 13 settembre hanno dovuto intubarla, metterla in sedazione profonda e collegarla ad un respiratore ad Alta Frequenza (macchinario che pompa l'aria dentro i polmoni tenendoli bene aperti) . Purtroppo non bastava nemmeno questo respiratore i suoi polmoni non davano cenno di migliorare, aveva un infiammazione in atto che non voleva diminuire ed arrestarsi in nessun modo. Ciò ha costretto i medici a cercare di dare più aiuto a nostra figlia dovendo collegarla ad un macchinario di nome ECMO (macchinario che porta fuori dal corpo il sangue lo ossigena e lo rimanda all'interno del corpo) che avrebbe dovuto aiutarla a tenere a riposo i polmoni e di guarire. Percorso difficile dove la bambina ha avuto diversi pneumotoraci (rottura della pleura che è il sacchetto che protegge i polmoni facendo entrare l'aria che va a comprimere il polmone) e quindi di conseguenza drenaggi per estrarre l'aria che si accumulava, un emotorace (come il pneumotorace ma con emorragia interna) che ha creato dei coaguli di sangue che hanno dovuto operare per estrarli.

Siamo andati avanti in questa situazione mesi e mesi, non sto a spiegarvi cosa abbiamo passato noi perché non saprei nemmeno come metterlo per iscritto in questo momento.

Abbiamo continuato con la speranza come unica amica che ci reggeva in piedi con medici che più volte ci supportavano e altre tante perdevano le speranze anche loro. Periodo duro e cupo che però è arrivato ad un epilogo felice per noi.

Dopo cinque mesi e mezzo hanno ricominciato a risvegliarla, e dopo diverse crisi di astinenza dai farmaci usati per le sedazioni e altre difficoltà la bimba si è velocemente ripresa.

Fatto sta che dopo sei mesi la bambina era sveglia con il suo sorriso unico sempre in volto, hanno dovuto farle la tracheostomia (buchino nel collo con un filtro per poterle dare ossigeno al posto di tenere il tubo in gola) ma mangiava e beveva senza problemi e muoveva tranquillamente le braccia. Cosi ci hanno spostato a Conegliano in un centro di fisioterapia per poter supportare la bambina con una fisioterapia intensiva per farle riprendere la muscolatura persa in 7 mesi alettata e riprendere elasticità che le articolazioni hanno perso.

Ora siamo da mesi a Conegliano, stanno continuando a fare esami per capire cosa abbia avuto alla schiena dato che non c'è ancora una diagnosi. Ci sono delle opinioni che sia stato qualcosa di virale scomparso durante la degenza a causa dei polmoni. Ma non si sa, le cartelle cliniche della bambina hanno fatto il giro dell'italia e sono state mandate anche all'estero ma ancora nessuna diagnosi.

L'importante è che la bimba migliori e che questa infiammazione ad ogni controllo sembri diminuire anche se di poco. 

Quando avremo maggiori informazioni o novità vedremo di aggiornare queste righe.

Ringraziamo di cuore tutti quelli che ci hanno supportato fino ad ora e continuano a supportarci.

Testo  di William Kus 27 maggio 2020

 

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